#WorldLeprosyDay #WeltLepraTag

Im Alter von zwölf Jahren erkrankt Sanjali an Lepra. Einer Krankheit, die in ihrer Heimat Nepal als eine Strafe der Götter gilt und neben den körperlichen Leiden soziale Ausgrenzung, massive Diskriminierung und Armut bedeutet. Aus Angst vor diesen Folgen suchte Sanjali keinen Arzt auf – obwohl die Behandlung von Lepra seit Mitte der 80er Jahre mithilfe einer Multi-Drug-Therapie möglich und kostenfrei für die Patienten ist. So blieb Sanjalis Krankheit zwei Jahre unbehandelt und verursachte irreversible Schäden an Fingern und Füßen.

Doch was ist Lepra eigentlich? Lepra ist eine chronische Infektionskrankheit, die durch Mikrobakterien ausgelöst wird. Die Nerven sterben ab, sodass die Patienten das Gefühl für Kälte, Wärme und Schmerz verlieren. So verletzten sie sich oftmals unbemerkt und infizieren sich über die Wunden mit weiteren Krankheiten. Die weit verbreitete Vorstellung, Lepra führe zum Abfallen von Gliedmaßen, stimmt also nur indirekt: Nicht durch Lepra selbst sterben Körperbereiche ab, sondern durch entzündete, unbehandelte Wunden.

Heute gilt Lepra als heilbar, ist aber dennoch nach wie vor nicht ausgerottet – jährlich erkranken etwa 200.000 Menschen an der Krankheit. Durch die ungewöhnlich lange Inkubationszeit – bis zu 20 Jahren – ist eine vollständige Eliminierung nach wie vor schwierig, einen Impfstoff gibt es nicht. Insbesondere in Entwicklungsländern wie bspw. Nepal, Indien oder Brasilien ist Lepra aktuell. Betroffene werden – wie früher in Mitteleuropa – von der Gesellschaft ausgegrenzt und diskriminiert. Die neue Leprastrategie der WHO widmet sich deshalb erstmals nicht nur den medizinischen Komponenten der Lepra-Bekämpfung, sondern vor allem auch sozialen Aspekten. So sollen bis 2020 keine Kinder mehr an Lepra erkranken, die Rate der neuinfizierten Leprakranken mit sichtbaren Behinderungen auf unter eins zu einer Million sinken und keine Lepra-diskriminierende Gesetzgebung existieren. Auch ILEP, ein internationaler Dachverband von Organisationen, die sich gegen Lepra stark machen, hat die WHO-Punkte in seiner Triple Zero-Strategie berücksichtigt und verfolgt kongruente Ziele: Null Behinderung, null Übertragung, null Diskriminierung.

Die Bekämpfung der Diskriminierung ist auch Schwerpunkt der Arbeit des Nepra e.V.: Die 1987 gegründete gemeinnützige Organisation ist in der Leprahilfe in Nepal aktiv und seit 2014 in Kronberg im Taunus ansässig. Unterstützt wird insbesondere das Projekt New SADLE in Kathmandu/Nepal. Ziel ist es, zuvor ausgestoßenen Leprabetroffenen eine neue Perspektive zu bieten und in die Gesellschaft wieder zu integrieren. Das Projekt basiert dabei auf vier wichtigen Säulen: der medizinischen Versorgung, Zugang zu der sonst verwehrten Ausbildung und Arbeit, Schulausbildung für die Kinder sowie die umfassende Versorgung im Alter.

Zurück zu Sanjali. Sanjali wurde geheilt. Im Alter von 24 Jahren, nach der langwierigen Behandlung ihrer Krankheit und ohne Zukunftsperspektiven, kam sie zu den Werkstätten von New SADLE, wo sie bis heute in den Batik-Werkstätten arbeitet. Trotz ihrer durch Leprafolgen reduzierten Arbeitsleistung erhält sie einen durch den Nepra e.V. bezuschussten fairen Lohn, mit dem sie ihren Lebensunterhalt selbst erwirtschaften kann. Sie hat geheiratet und eine Familie gegründet. Sie ist sehr dankbar, dass sie ihrem als Leprabetroffene von Diskriminierung und Armut geprägten Schicksal, entkommen konnte.

Zum Welt-Lepra-Tag 2018 möchte der Nepra e.V. an die Folgen, die Lepra für jeden einzelnen Betroffenen hat, erinnern. Jeder einzelne von ihnen muss ein Leben lang mit den Folgen seiner Erkrankung kämpfen. Das Patenschaftsprogramm des Nepra e.V., das die Löhne der New SADLE-Mitarbeiter wie Sanjali bezuschusst, ist ein wichtiges Instrument, Leprabetroffene vor Armut und Diskriminierung zu bewahren und in die Gesellschaft zu reintegrieren.